FOR

Sammen. For deg.

Behold oversikten ved ME/CFS, alene eller sammen

weforme er en rolig app med lite stimuli for alle som lever med ME/CFS eller følger noen som gjør det. Er du selv rammet, holder du oversikt over dagsform, krasjer og pacing i ditt eget tempo. Har du omsorg for noen, dokumenterer dere det sammen i omsorgskretsen. Du bestemmer selv om du bruker appen bare for deg selv eller tar med andre.

Et initiativ fra Degeler Consulting, uten vitenskapelig eller medisinsk utsagnskraft og ikke medisinsk utstyr: Appen dokumenterer og beskriver, den varsler ikke og gir ikke råd. For neste steg søker vi partnere og vitenskapelig samarbeid.

Vil du bare ta en titt? Start en uforpliktende prøverunde, uten å registrere deg. Demo-omsorgskretsen sletter seg selv automatisk etter 7 dager.

Prøv uten å registrere deg

Hvorfor weforme finnes

Å skape mer rom for det vesentlige, det er målet vårt.

Å leve med ME/CFS eller følge et menneske med ME/CFS betyr å forme hverdagen med omtanke og ned i minste detalj. God organisering, klare rutiner og en felles oversikt spiller da en viktig rolle.

Det er her weforme kommer inn: et rolig, sentralt sted der informasjonen samles, fra daglige rutiner og personlig dagsform til observasjoner og endringer.

Informasjon kan enkelt noteres, organiseres oversiktlig og ved behov deles med pårørende og omsorgspersoner. Slik er alle godt informert, samarbeidet blir lettere, og hverdagen kan formes sammen og med blikk framover.

For mer klarhet, et godt samspill og mer rom for det som virkelig betyr noe.

Hvorfor gratis?

Å hjelpe mennesker med ME/CFS er en hjertesak for oss. weforme er et ikke-kommersielt prosjekt: ingen abonnement, ingen reklame, ikke noe salg av data.

For deg, enten du er rammet eller gir omsorg

Når du selv er rammet

Dagsform, krasjer, notater og pacing i ditt tempo. Appen er laget med ekstra lite stimuli.

Når du har omsorg for noen

Dokumentasjon på ett sted, synlig for alle i omsorgskretsen. All viktig informasjon er samlet.

Dette kan weforme

Bruk omsorgskretsen bare for deg selv, eller del den: én person som er rammet, flere omsorgspersoner. Dere dokumenterer sammen, nye medlemmer kommer med via en invitasjonslenke.

Stimulifølsomhet, kjente utløsere, rutiner, avtalte kommunikasjonstegn, nødplan og nødkontakter, alltid tilgjengelig via nødsymbolet øverst og vist tydelig under et krasj.

Fyll ut én gang, juster ved behov. Det viktigste for omsorgen på én side, til å skrive ut eller gi videre til nye omsorgspersoner, uten å belaste personen som er rammet, med spørsmål.

Noter start, alvorlighetsgrad og mulige utløsere. Så lenge et krasj pågår, viser appen nødplanen deres.

Oppføringer med deres egne kategorier og opplevd belastning. Begrepene i hver kategori står synlig og kan krysses av flere om gangen, hvert av dem blir en egen oppføring. For mat fører dere mengden i gram, for drikke i milliliter, begge med dagssum. I tillegg dagsform og symptomer med en egen, utvidbar symptomliste å krysse av (om ønskelig med styrkegrad) og et fritt felt, søvnkvalitet og kvaliteten på hvileperiodene på dagtid.

En rolig tavle med bildesymboler for alle som synes det er for anstrengende å snakke: hold opp tavlen, trykk, ferdig. Trykket blir straks notert i dagboken, med klokkeslett og kategori. Hvilke symboler som vises, stiller dere selv inn for hver omsorgskrets.

Planen for hva som skal tas: med dose, vanlig inntak og et notat om personlig toleranse/reaksjon. Det faktiske inntaket dokumenterer dere i dagboken. Bevisst uten påminnelser.

Rytmen med oppmerksomhet og pause, med historikk, markering dagen etter og en tilbakeskuende gjennomgang av deres egne data.

Korte overleveringer og notater mellom omsorgspersoner på ett felles sted, så ingenting blir borte i hverdagen.

Fordel oppgaver i omsorgskretsen og kryss dem av: hvem tar hva, innen når. Ting som går igjen, som vaskedagen, gjentas om ønskelig daglig, ukentlig eller månedlig, for oppgaver knyttet til medisiner bevisst aldri. Den som vil, kan få en kort melding så snart noe er tildelt hen. Av som standard, og for oppgaver knyttet til medisiner bevisst aldri.

Inviter folk rundt deg som hjelper til i hverdagen, for eksempel med matlaging, klesvask, innkjøp eller kjøring. De ser bare disse oppgavene og melder seg på. Omsorgsdata ser de aldri.

Et enkelt sted for små positive øyeblikk: et smil, en god slurk, to minutter med åpent vindu. Ta vare på det som gjør godt i hverdagen.

Dagsoversikt som tabell med egne kolonner for toalett, mat & drikke og medisiner, til utskrift eller som PDF. Dagsform som kurve dag for dag, med tabell for symptomer og notater, avgrenset til en periode. En utskriftsvennlig rapport til legetimer med pleieprofil, dagsform over tid, medisinlogg og et sammendrag av dagboken. Alt også som CSV til egne papirer. Med søk og filter ser dere enkelte temaer: alle tidspunkter for drikke, når en bestemt medisin ble gitt, eller hvilke dager et symptom var der.

Et bibliotek med kort oppsummert informasjon fra ME/CFS-veilederne, lettfattelig fremstilt.

Hver person velger selv i innstillingene hvilke funksjoner hen bruker. Det man ikke trenger, kan skjules, så appen holder seg oversiktlig og rolig.

weforme finnes på ti språk (tysk, engelsk, fransk, spansk, rumensk, ungarsk, polsk, norsk, svensk, dansk). Språket kan byttes nederst på hver side.

Legg weforme på startskjermen som en app, på iOS og Android. Den starter da i et eget vindu uten adresselinje. En illustrert veiledning finnes i appen. På iPhone er dette samtidig forutsetningen for at varsler om oppgaver kommer fram.

Hvis du vil, sender vi deg en kort e-post ved en ny versjon med det som er blitt bedre. Frivillig, av som standard, og kan slås av igjen i profilen når som helst.

Dette kan weforme bevisst ikke

Disse grensene er med vilje. Så snart en app minner på, varsler eller anbefaler, blir den medisinsk utstyr, med regelverk og reell fare for skade hvis den svikter.

Ingen påminnelser

Appen minner ikke om medisiner. En alarm som uteblir, ville vært en reell risiko; planen ligger hos legen og omsorgspersonene.

Ingen prognoser eller anbefalinger

Gjennomgangen beskriver bare i ettertid det dere har ført inn. Den sier aldri «gjør mindre i dag» eller «høy risiko».

Ingen opplasting til forskning

Det samles ingen data til forskning. Det dere fører inn, tilhører dere. Kommer det forespørsler i fremtiden, bestemmer dere selv hva dere gjør tilgjengelig. Dataene deres kan dere når som helst eksportere selv.

Ingen offisielle identitetsopplysninger, ingen vitale verdier

Ikke noe personnummer, ingen fødselsdato, ingen adresse, ingen smartklokkeverdier. Det som ikke er lagret, kan ikke gå tapt.

Det som kommer

Det vi jobber med. Ikke i appen ennå, rekkefølge og tidspunkt kan endre seg.

Flere pleieprofiler

Den som følger flere mennesker, bytter mellom omsorgskretsene deres uten å logge inn på nytt.

Gjennomgang på ett ark

Én dag på én side, med krasjer, i tillegg en månedssammenligning for krasjer og hvileperioder. Fortsatt rent beskrivende, uten vurdering.

Forskning bare med partner og med deres samtykke

I dag samler vi ingen data til forskning. Blir det et samarbeid med en vitenskapelig partner, bestemmer dere selv om og hva dere frivillig gjør tilgjengelig.

Fortell oss via tilbakemeldingsknappen i appen hva som hjelper deg eller hva du savner. Det blir grunnlaget for neste versjon.

Hjelpetilbud i Østerrike

weforme erstatter ikke rådgivning eller behandling. Disse stedene kan hjelpe videre:

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Informasjon, rådgivning, nettverk.mecfs.at

WE&ME Stiftung

Forskning, opplysning og helsetilbud, for rammede og fagfolk.weandmecfs.org

Eksterne tilbud. weforme er ikke tilknyttet dem.

Dataene deres forblir deres

Alt omsorgsinnhold lagres kryptert på en egen server i EU, bare for denne appen. Alle ser kun sin egen omsorgskrets. Ingen sporing, ingen reklame, ingen deling med tredjeparter. Dere kan når som helst selv slette konto og omsorgskrets. Detaljer i personvernerklæringen.

Menneskene bak

Julia Huber

Medinitiativtaker, har selv omsorg for et menneske med svært alvorlig ME/CFS

Felix Degeler

Medinitiativtaker, bygger og drifter appen frivillig

Spørsmål, samarbeid, presse

Har du et spørsmål, en idé eller vil du samarbeide med oss? Vi tar snart kontakt.

Skriv e-post

Slik kommer du i gang

Tre steg. Ingen abonnement, ingen reklame.

Se i ro og fred her hva weforme kan.
Opprett en konto. Gratis, for alltid.
Bruk den selv eller inviter andre. Om ønskelig kan du legge den på startskjermen som en app.

FOR

Opprett konto nå Logg inn