Współtwórz
Współpraca, badania i opinie
weforme pomaga osobom z ME/CFS i ich bliskim wspólnie organizować codzienność z chorobą; jest ubogie w bodźce i wciąż nie jest wyrobem medycznym. Poza aplikacją szukamy osób i organizacji, które chcą się zaangażować: w badania, w testy z osobami chorującymi i w szczere opinie z codzienności.
Na zawsze bezpłatnie
weforme jest i pozostanie bezpłatne. Aplikacja jest pomyślana jako wsparcie, a nie biznes: bez kosztów dla osób chorujących i opiekunów, bez reklam, bez sprzedaży danych. Każdy może swobodnie założyć konto.
Współpraca z nauką
Wymiana z naukowcami i klinikami zajmującymi się ME/CFS jest dla nas ważna. Jeśli działasz w tej dziedzinie lub możesz nawiązać kontakty, napisz do nas, ucieszymy się z wiadomości. Gdy tylko pojawią się stałe partnerstwa, wymienimy je tutaj z nazwy.
Testy użyteczności z osobami chorującymi
Oferujemy moderowane testy użyteczności: osoby chorujące i bliscy korzystają z aplikacji, myśląc na głos, abyśmy widzieli, gdzie naprawdę się zacina w codzienności. Można to dobrze zorganizować jako jeden dzień testowy. Już mała grupa ujawnia większość słabych punktów.
Opinie z praktyki
Najbardziej pomagają nam opinie osób, które naprawdę korzystają z aplikacji na co dzień, zarówno chorujących, jak i bliskich. weforme jest dostępne w dziesięciu językach, a opinie można przekazać bezpośrednio w aplikacji. Udostępniaj aplikację swobodnie w swoim otoczeniu.
Co dalej
Obecnie prowadzimy weforme jako projekt niekomercyjny, bezpłatny dla osób chorujących. Nie jest jeszcze wyrobem medycznym. Chcemy jednak pójść tą drogą: szukamy lekarek i lekarzy oraz kontaktów w nauce, którzy będą nam merytorycznie towarzyszyć i nas wspierać, aby weforme mogło stać się dopuszczonym wyrobem medycznym. Ten krok wiąże się z realnymi kosztami i szukamy partnerów, którzy umożliwią analizę prawną oraz kolejne kroki. Do tego czasu aplikacja pozostaje tym, czym jest dziś: dokumentującym, opisującym wsparciem, które nie ostrzega i nie doradza.
Podstawa merytoryczna i ochrona danych
Treści merytoryczne to redakcyjnie skondensowane streszczenia opublikowanych wytycznych, każde ze wskazaniem źródła i bez własnego stwierdzenia medycznego. Wszystkie dane opiekuńcze to dane zdrowotne (art. 9 RODO) i są przechowywane w postaci zaszyfrowanej na własnym serwerze w UE: bez reklam, bez śledzenia, bez przekazywania, bez wykorzystania do innych celów.
Źródła pierwotne
- D-A-CH-Konsensusstatement: Diagnostik und Behandlung von ME/CFS (Wiener klinische Wochenschrift, 2024)
- Care for ME/CFS: Praxisleitfaden (Medizinische Universität Wien)
- Pflege für Menschen mit schwerem ME/CFS in häuslicher Versorgung (Wiener Medizinische Wochenschrift, 2026)
Przeczytaj przegląd w spokoju
Dlaczego powstało weforme, co potrafi aplikacja, czego celowo nie robi i kto za nią stoi, na jednej stronie.
Do przegląduWspółpraca, prasa, pytania
Napisz do nas, jeśli chcesz współpracować, testować lub coś wnieść. Odezwiemy się wkrótce.
Napisz e-mail