FOR

Razem. Dla ciebie.

Zachowaj orientację przy ME/CFS, samodzielnie lub wspólnie

weforme to spokojna, uboga w bodźce aplikacja dla wszystkich, którzy żyją z ME/CFS lub kogoś wspierają. Jeśli to ty chorujesz, we własnym tempie masz na oku swoje samopoczucie, crashe i pacing. Jeśli kogoś się opiekujesz, dokumentujecie to wspólnie w kręgu opieki. Ty decydujesz, czy używasz aplikacji dla siebie, czy włączasz inne osoby.

Inicjatywa Degeler Consulting, bez wartości naukowej ani medycznej i niebędąca wyrobem medycznym: aplikacja dokumentuje i opisuje, nie ostrzega i nie doradza. W kolejnym kroku szukamy partnerów i współpracy naukowej.

Chcesz tylko zajrzeć? Uruchom niezobowiązujący test bez rejestracji. Próbny krąg opieki usunie się automatycznie po 7 dniach.

Wypróbuj bez rejestracji

Dlaczego powstało weforme

Więcej miejsca na to, co najważniejsze, to nasz cel.

Życie z ME/CFS albo towarzyszenie osobie z ME/CFS oznacza uważne planowanie codzienności, aż do szczegółów. Ważną rolę odgrywają dobra organizacja, jasne procedury i wspólny przegląd sytuacji.

Właśnie tu pojawia się weforme: spokojne, centralne miejsce, w którym zbierają się informacje, od codziennych rutyn i samopoczucia po obserwacje i zmiany.

Informacje łatwo zapisać, przejrzyście uporządkować i w razie potrzeby udostępnić bliskim oraz osobom opiekującym się. Dzięki temu wszyscy są dobrze poinformowani, współpraca jest łatwiejsza, a codzienność można planować razem i z wyprzedzeniem.

Dla większej jasności, dobrej współpracy i więcej miejsca na to, co naprawdę się liczy.

Dlaczego za darmo?

Pomoc osobom z ME/CFS leży nam na sercu. weforme to projekt niekomercyjny: bez abonamentu, bez reklam, bez sprzedaży danych.

Dla ciebie, niezależnie od tego, czy chorujesz, czy się opiekujesz

Jeśli chorujesz sam lub sama

Samopoczucie, crashe, zapiski i pacing w twoim tempie. Aplikacja jest celowo uboga w bodźce.

Jeśli się kimś opiekujesz

Dokumentacja w jednym miejscu, widoczna dla wszystkich w kręgu opieki. Wszystkie ważne informacje są razem.

Co potrafi weforme

Korzystaj z kręgu opieki tylko dla siebie albo udostępnij go: jedna osoba pod opieką, wielu opiekunów. Dokumentujecie wspólnie, nowe osoby dołączają przez link z zaproszeniem.

Stopień ciężkości, wrażliwości na bodźce, znane wyzwalacze, rutyny, ustalone znaki komunikacyjne, plan awaryjny i kontakty na wypadek nagły, dostępne w każdej chwili przez symbol alarmowy u góry i wyświetlane w widocznym miejscu podczas crashu.

Wypełnij raz, dostosuj w razie potrzeby. Najważniejsze informacje dla opieki na jednej stronie, do wydrukowania lub przekazania nowym opiekunom, bez obciążania osoby chorej dodatkowymi pytaniami.

Zapisujecie początek, ciężkość i przypuszczalne wyzwalacze. Dopóki crash trwa, aplikacja pokazuje wasz plan awaryjny.

Wpisy z waszymi własnymi kategoriami i odczuwanym obciążeniem. Pojęcia danej kategorii są widoczne od razu i można zaznaczyć kilka naraz, z każdego powstaje osobny wpis. Przy jedzeniu wpisujecie ilość w gramach, przy piciu w mililitrach, jedno i drugie z sumą dnia. Do tego samopoczucie i objawy z własną, rozszerzalną listą objawów do zaznaczania (w razie potrzeby ze stopniem) i wolnym polem, jakość snu i jakość faz odpoczynku w ciągu dnia.

Spokojna tablica z symbolami obrazkowymi dla wszystkich, dla których mówienie jest zbyt męczące: podajesz tablicę, dotykasz symbolu, gotowe. Dotknięcie od razu zostaje zapisane w dzienniku, z godziną i kategorią. To, które symbole się pojawiają, ustawiacie sami dla każdego kręgu opieki.

Plan tego, co ma być przyjmowane: z dawką, zwyczajowym przyjmowaniem i notatką o osobistej tolerancji/reakcji. Rzeczywiste przyjęcie dokumentujecie w dzienniku. Świadomie bez przypomnień.

Rytm uwaga-przerwa z historią, oznaczeniem dnia następnego i retrospektywną analizą waszych własnych danych.

Krótkie przekazywanie zmiany i notatki między opiekunami w jednym wspólnym miejscu, aby w codzienności nic nie umknęło.

Rozdzielanie zadań w kręgu opieki i odhaczanie ich: kto co bierze na siebie i do kiedy. Kto chce, może dostawać krótkie powiadomienie, gdy tylko coś zostanie mu przypisane. Domyślnie wyłączone, a przy zadaniach dotyczących leków świadomie nigdy. To, co się powtarza, jak dzień prania, powtarza się na życzenie codziennie, co tydzień albo co miesiąc, przy zadaniach dotyczących leków nigdy.

Zaproś osoby z otoczenia, które pomagają na co dzień, na przykład przy gotowaniu, praniu, zakupach czy przejazdach. Widzą tylko te zadania i się na nie zapisują. Nigdy nie widzą danych opieki.

Proste miejsce na drobne dobre chwile: uśmiech, dobry łyk, dwie minuty przy otwartym oknie. Zapisujcie to, co w codzienności dobrze robi.

Przegląd dnia w tabeli z osobnymi kolumnami na toaletę, jedzenie i picie oraz leki, do wydruku lub zapisania jako PDF. Samopoczucie jako krzywa dzień po dniu, z tabelą objawów i notatek, z możliwością zawężenia do okresu. Raport do wydruku na wizyty lekarskie z profilem opieki, przebiegiem samopoczucia, rejestrem leków i podsumowaniem dziennika. Wszystko także jako CSV do waszej dokumentacji. Wyszukiwanie i filtry pokazują wybrane tematy: wszystkie pory picia, kiedy podano dany lek lub w które dni wystąpił objaw.

Biblioteka z krótko streszczonymi wskazówkami z wytycznych ME/CFS, przedstawionymi w zrozumiały sposób.

Każda osoba sama wybiera w ustawieniach, których funkcji używa. To, czego się nie używa, można ukryć, aby aplikacja pozostała przejrzysta i spokojna.

weforme jest dostępne w dziesięciu językach (niemiecki, angielski, francuski, hiszpański, rumuński, węgierski, polski, norweski, szwedzki, duński). Język można zmienić na dole każdej strony.

Umieśćcie weforme na ekranie głównym jak aplikację, na iOS i Androidzie. Uruchamia się wtedy we własnym oknie, bez paska adresu. W aplikacji jest instrukcja krok po kroku. Na iPhonie to zarazem warunek, żeby powiadomienia o zadaniach w ogóle docierały.

Jeśli chcesz, przy nowej wersji wyślemy Ci krótki e-mail z informacją, co się poprawiło. Dobrowolnie, domyślnie wyłączone, w każdej chwili możesz to wyłączyć w profilu.

Czego weforme świadomie nie potrafi

Te granice są zamierzone. Gdy tylko aplikacja przypomina, ostrzega lub zaleca, staje się wyrobem medycznym, z wymogami prawnymi i realnym ryzykiem szkody, jeśli zawiedzie.

Żadnych przypomnień

Aplikacja nie przypomina o lekach. Nieodebrany alarm byłby realnym ryzykiem; plan pozostaje w rękach lekarki, lekarza i opiekunów.

Żadnych prognoz ani zaleceń

Analiza opisuje tylko retrospektywnie to, co wpisaliście. Nigdy nie mówi „dziś rób mniej” ani „wysokie ryzyko”.

Żadnego przesyłania do badań

Nie zbieramy danych do badań. To, co wpisujecie, należy do was. Jeśli w przyszłości pojawią się prośby, sami decydujecie, co udostępnicie. Swoje dane możecie w każdej chwili sami wyeksportować.

Żadnych danych urzędowych, żadnych parametrów życiowych

Żadnego numeru ubezpieczenia, żadnej daty urodzenia, żadnego adresu, żadnych danych ze smartwatcha. To, co nie jest zapisane, nie może zostać utracone.

Co będzie dalej

Nad czym pracujemy. Jeszcze nie ma tego w aplikacji, kolejność i terminy mogą się zmienić.

Kilka profili opieki

Jeśli towarzyszysz kilku osobom, przełączasz się między ich kręgami opieki bez ponownego logowania.

Analiza na jednej stronie

Jeden dzień na jednej stronie, z crashami, do tego porównanie miesięczne crashów i okresów odpoczynku. Nadal wyłącznie opisowo, bez ocen.

Badania tylko z partnerem i za waszą zgodą

Dziś nie zbieramy danych do badań. Jeśli dojdzie do współpracy z partnerem naukowym, sami zdecydujecie, czy i co dobrowolnie udostępnicie.

Napisz nam przyciskiem feedbacku w aplikacji, co ci pomaga, a czego brakuje. Tak powstaje kolejna wersja.

Gdzie szukać pomocy w Austrii

weforme nie zastępuje porady ani leczenia. Te organizacje mogą pomóc:

Austriackie Towarzystwo ME/CFS

Informacja, doradztwo, sieć kontaktów.mecfs.at

Fundacja WE&ME

Badania, informowanie i opieka, dla osób chorych i specjalistów.weandmecfs.org

Usługi zewnętrzne. weforme nie jest z nimi powiązane.

Wasze dane pozostają waszymi danymi

Wszystkie treści dotyczące opieki są przechowywane w postaci zaszyfrowanej na własnym serwerze w UE, wyłącznie na potrzeby tej aplikacji. Każdy widzi tylko swój własny krąg opieki. Żadnego śledzenia, żadnych reklam, żadnego przekazywania osobom trzecim. Konto i krąg opieki możecie w każdej chwili sami usunąć. Szczegóły w polityce prywatności.

Ludzie, którzy za tym stoją

Julia Huber

Współinicjatorka, sama opiekuje się osobą z bardzo ciężkim ME/CFS

Felix Degeler

Współinicjator, buduje i prowadzi aplikację społecznie

Pytania, współpraca, prasa

Masz pytanie, pomysł albo chcesz z nami współpracować? Odezwiemy się wkrótce.

Napisz e-mail

Jak zacząć

Trzy kroki. Bez abonamentu, bez reklam.

Obejrzyj tu spokojnie, co potrafi weforme.
Załóż konto. Za darmo, na zawsze.
Korzystaj sam albo zaproś innych. Jeśli chcesz, dodaj ją do ekranu startowego jak aplikację.

FOR

Załóż konto teraz Zaloguj się