Alakítsd velünk
Együttműködés, kutatás és visszajelzés
A weforme segít az ME/CFS-ben élő embereknek és hozzátartozóiknak, hogy közösen szervezzék a betegséggel járó mindennapokat, ingerszegényre tervezve, és ma még nem orvostechnikai eszköz. Az alkalmazáson túl olyan embereket és szervezeteket keresünk, akik közreműködnének: a kutatásban, érintettekkel végzett teszteken és őszinte, mindennapi visszajelzésekkel.
Örökké ingyenes
A weforme ingyenes, és az is marad. Az alkalmazás támogatásnak készült, nem üzletnek: nincs költség az érintettek és a gondozók számára, nincs reklám, nincs adatértékesítés. Bárki szabadon létrehozhat fiókot.
Együttműködés a tudománnyal
Fontos számunkra az ME/CFS körüli kutatással és klinikákkal való eszmecsere. Ha a területen dolgozol, vagy kapcsolatokat tudsz teremteni, örülnénk, ha jelentkeznél. Amint lesznek hivatalos partnerségek, itt név szerint feltüntetjük őket.
Használhatósági tesztek érintettekkel
Moderált használhatósági teszteket kínálunk: érintettek és hozzátartozók használják az alkalmazást, miközben hangosan gondolkodnak, hogy lássuk, hol akad el igazán a mindennapokban. Ez jól összevonható egyetlen tesztnapba. Már egy kis csoport is feltárja a gyenge pontok többségét.
Visszajelzés a gyakorlatból
A legtöbbet az olyan emberek visszajelzése segít, akik valóban használják az alkalmazást a mindennapokban, érintettek és hozzátartozók egyaránt. A weforme tíz nyelven érhető el, és a visszajelzés közvetlenül az alkalmazásban adható. Oszd meg az alkalmazást szabadon a hálózatodban.
Hogyan tovább
Jelenleg a weforme-t nonprofit projektként visszük tovább, az érintettek számára ingyenesen. Ma még nem orvostechnikai eszköz. Ezt az utat azonban be szeretnénk járni: orvosokat és tudományos kapcsolatokat keresünk, akik szakmailag elkísérnek és támogatnak minket, hogy a weforme-ből engedélyezett orvostechnikai eszköz lehessen. Ez a lépés valós költségekkel jár, amelyekhez partnereket keresünk, akik lehetővé teszik a jogi vizsgálatot és a további lépéseket. Addig az alkalmazás az marad, ami ma: dokumentáló, leíró támogatás, amely nem figyelmeztet és nem tanácsol.
Szakmai alap és adatvédelem
A tudástartalmak közzétett irányelvek szerkesztőileg sűrített összefoglalói, mindegyik forrásmegjelöléssel és saját orvosi állítás nélkül. Minden gondozási adat egészségügyi adat (GDPR 9. cikk), és titkosítva tárolódik saját, EU-s szerveren: nincs reklám, nincs követés, nincs továbbadás, nincs más célú felhasználás.
Elsődleges források
- D-A-CH-Konsensusstatement: Diagnostik und Behandlung von ME/CFS (Wiener klinische Wochenschrift, 2024)
- Care for ME/CFS: Praxisleitfaden (Medizinische Universität Wien)
- Pflege für Menschen mit schwerem ME/CFS in häuslicher Versorgung (Wiener Medizinische Wochenschrift, 2026)
Olvasd el nyugodtan az áttekintést
Miért van weforme, mit tud az alkalmazás, mit nem csinál szándékosan, és kik állnak mögötte, egy oldalon.
Az áttekintéshezEgyüttműködés, sajtó, kérdések
Írj nekünk, ha együttműködnél, tesztelnél vagy hozzájárulnál valamivel. Hamarosan jelentkezünk.
E-mail írása