FOR

Együtt. Érted.

Tartsd szemmel a ME/CFS-t, magad vagy közösen

A weforme egy nyugodt, ingerszegény alkalmazás mindenkinek, aki ME/CFS-szel él vagy valakit kísér. Ha te magad vagy érintett, a saját tempódban tartod szemmel a közérzeted, az összeomlásokat és a pacinget. Ha valakit gondozol, közösen dokumentáljátok a gondozói körben. Te döntöd el, hogy csak magadnak használod az alkalmazást, vagy bevonsz másokat is.

A Degeler Consulting kezdeményezése, tudományos vagy orvosi bizonyító erő nélkül, és nem orvostechnikai eszköz: az alkalmazás dokumentál és leír, nem figyelmeztet és nem tanácsol. A következő lépéshez partnereket és tudományos együttműködést keresünk.

Csak benéznél? Indíts egy kötelezettség nélküli próbamenetet, regisztráció nélkül. A demó gondozói kör 7 nap után automatikusan törlődik.

Kipróbálás regisztráció nélkül

Miért van weforme

Több hely a lényegnek, ez a célunk.

ME/CFS-sel élni vagy egy ME/CFS-ben szenvedő embert kísérni azt jelenti, hogy a mindennapokat figyelmesen, a részletekig alakítjuk. Ebben fontos szerepe van a jó szervezésnek, a világos folyamatoknak és a közös áttekintésnek.

Itt lép be a weforme: egy nyugodt, központi hely, ahol az információk összefutnak, a napi rutinoktól a személyes közérzeten át a megfigyelésekig és változásokig.

Az információk könnyen rögzíthetők, áttekinthetően rendezhetők, és szükség esetén megoszthatók a hozzátartozókkal és a gondozókkal. Így mindenki jól tájékozott, könnyebb az együttműködés, és a mindennapok közösen, előre tervezhetők.

Több világosságért, jó együttműködésért és több helyért annak, ami igazán számít.

Miért ingyenes?

Az ME/CFS-ben élők segítése szívügyünk. A weforme nem kereskedelmi projekt: nincs előfizetés, nincs reklám, nincs adateladás.

Neked, akár érintett vagy, akár gondozol

Ha te magad vagy érintett

Közérzet, összeomlások, feljegyzések és pacing a saját tempódban. Az alkalmazás kifejezetten ingerszegény.

Ha valakit gondozol

Dokumentáció egy helyen, a gondozói kör minden tagja látja. Minden fontos információ együtt van.

Mit tud a weforme

Használd a gondozói kört csak magadnak, vagy oszd meg: egy gondozott személy, több gondozó. Közösen dokumentáltok, új tagok meghívó linken keresztül csatlakoznak.

Súlyossági fok, ingerérzékenységek, ismert kiváltó okok, rutinok, megbeszélt kommunikációs jelek, vészhelyzeti terv és vészhelyzeti kontaktok, amelyek a felül található vészhelyzeti szimbólummal bármikor elérhetők, és összeomlás esetén kiemelten jelennek meg.

Egyszer kell kitölteni, szükség esetén módosítható. A gondozáshoz legfontosabb információk egyetlen oldalon, kinyomtatásra vagy új gondozóknak való továbbadásra, anélkül, hogy az érintett személyt visszakérdezésekkel terhelnétek.

A kezdet, a súlyosság és a feltételezett kiváltó okok rögzítése. Amíg egy összeomlás tart, az alkalmazás megjeleníti a vészhelyzeti terveteket.

Bejegyzések a saját kategóriáitokkal és a megélt terheléssel. Az adott kategóriához tartozó fogalmak nyitva állnak és többször is bejelölhetők, mindegyikből külön bejegyzés lesz. Étkezésnél a mennyiséget grammban adjátok meg, ivásnál milliliterben, mindkettő napi összeggel. Ehhez a közérzet és tünetek a saját, bővíthető tünetlistával (kérésre fokozattal) és egy szabad mezővel, az alvásminőség és a napközbeni pihenőfázisok minősége.

Nyugodt képszimbólum-tábla mindenkinek, akinek a beszéd túl megerőltető: tartsd oda a táblát, koppints rá, kész. A koppintás azonnal bekerül a naplóba, időponttal és kategóriával. Hogy mely szimbólumok jelenjenek meg, azt gondozói körönként magatok állítjátok be.

A terv, hogy mit kell bevenni: adaggal, szokásos bevétellel és egy megjegyzéssel a személyes tűrhetőségről/reakcióról. A tényleges bevételt a naplóban dokumentáljátok. Tudatosan emlékeztető nélkül.

Az odafordulás-szünet ritmusa előzménnyel, a következő nap megjelölésével és a saját adataitok visszatekintő kiértékelésével.

Rövid átadások és jegyzetek a gondozók között egy közös helyen, hogy a mindennapokban semmi ne vesszen el.

Feladatok elosztása és kipipálása a gondozói körben: ki mit vállal, és meddig. Aki szeretné, rövid értesítést kérhet, amint valamit ráosztottak. Alapértelmezetten ki van kapcsolva, a gyógyszerekkel kapcsolatos feladatoknál pedig tudatosan soha. Ami visszatér, például a mosás napja, kérésre naponta, hetente vagy havonta ismétlődik, gyógyszerekhez kapcsolódó feladatoknál soha.

Hívd meg a környezetedből azokat, akik segítenek a mindennapokban, például főzésben, mosásban, bevásárlásban vagy fuvarban. Csak ezeket a feladatokat látják, és jelentkeznek rájuk. Gondozási adatokat soha nem látnak.

Egy egyszerű hely a kis jó pillanatoknak: egy mosoly, egy jó korty, két perc nyitott ablak. Rögzítsétek, ami a mindennapokban jólesik.

Napi áttekintés táblázatban, külön oszlopokkal a mosdóra, az evésre és ivásra és a gyógyszerekre, nyomtatásra vagy PDF-ként. A közérzet napról napra görbeként, a tünetek és jegyzetek táblázatával, időszakra szűkíthetően. Nyomtatható jelentés orvosi időpontokra a gondozási profillal, a közérzet alakulásával, a gyógyszerlistával és a napló összefoglalójával. Minden CSV-ként is a saját irataitokhoz. Kereséssel és szűrőkkel célzottan láthattok témákat: az összes ivási időpontot, mikor adtak egy adott gyógyszert, vagy mely napokon volt jelen egy tünet.

Egy könyvtár röviden összefoglalt tudnivalókkal az ME/CFS-útmutatókból, érthetően feldolgozva.

Minden személy a beállításokban maga választja meg, mely funkciókat használja. A nem használt dolgok elrejthetők, hogy az alkalmazás áttekinthető és nyugodt maradjon.

A weforme tíz nyelven érhető el (német, angol, francia, spanyol, román, magyar, lengyel, norvég, svéd, dán). A nyelv minden oldal alján átállítható.

Tegyétek ki a weformét a kezdőképernyőre, mint egy alkalmazást, iOS-en és Androidon. Ekkor saját ablakban indul, címsor nélkül. Lépésről lépésre útmutató van az alkalmazásban. iPhone-on ez egyben feltétele annak, hogy a feladatértesítések megérkezzenek.

Ha szeretnéd, új verziónál rövid e-mailt küldünk arról, ami javult. Nem kötelező, alapértelmezetten ki van kapcsolva, és bármikor kikapcsolhatod a profilodban.

Mit nem tud tudatosan a weforme

Ezek a korlátok szándékosak. Amint egy alkalmazás emlékeztet, figyelmeztet vagy ajánl, orvostechnikai eszközzé válik, előírásokkal és valós kárkockázattal, ha kiesik.

Nincsenek emlékeztetők

Az alkalmazás nem emlékeztet gyógyszerekre. Egy elmulasztott riasztás valós kockázat lenne; a terv az orvosnál és a gondozóknál marad.

Nincsenek előrejelzések vagy ajánlások

A kiértékelés csak visszatekintve írja le, amit rögzítettetek. Soha nem mondja azt, hogy „ma csinálj kevesebbet” vagy „magas a kockázat”.

Nincs kutatási feltöltés

Nem gyűjtünk adatokat kutatási célra. Amit beírtok, az a tiétek. Ha a jövőben kérés érkezik, ti döntitek el, mit adtok át. Az adataitokat bármikor magatok exportálhatjátok.

Nincsenek hivatali adatok, nincsenek életjelek

Nincs társadalombiztosítási szám, nincs születési dátum, nincs cím, nincsenek okosóra-értékek. Ami nincs eltárolva, az nem is veszhet el.

Ami ezután jön

Amin dolgozunk. Még nincs az alkalmazásban, a sorrend és az időpont változhat.

Több gondozási profil

Ha több embert kísérsz, újbóli bejelentkezés nélkül válthatsz a gondozói köreik között.

Kiértékelés egy lapon

Egy nap egy oldalon, az összeomlásokkal, valamint havi összehasonlítás az összeomlásokról és a pihenőidőkről. Továbbra is csak leíró, értékelés nélkül.

Kutatás csak partnerrel és a hozzájárulásotokkal

Ma nem gyűjtünk adatokat kutatási célra. Ha létrejön együttműködés egy tudományos partnerrel, ti döntitek el, hogy önkéntesen megosztotok-e valamit, és mit.

Az alkalmazás visszajelzés gombjával írd meg, mi segít és mi hiányzik. Ebből lesz a következő verzió.

Hová fordulhatsz Ausztriában

A weforme nem helyettesíti a tanácsadást és a kezelést. Ezek a szervezetek segíthetnek:

Osztrák ME/CFS Társaság

Tájékoztatás, tanácsadás, kapcsolatépítés.mecfs.at

WE&ME Alapítvány

Kutatás, tájékoztatás és ellátás, érintetteknek és szakembereknek.weandmecfs.org

Külső szolgáltatások. A weforme nem áll kapcsolatban velük.

Az adataitok az adataitok maradnak

Minden gondozási tartalom titkosítva egy saját, kizárólag ehhez az alkalmazáshoz tartozó szerveren van az EU-ban. Mindenki kizárólag a saját gondozói körét látja. Nincs nyomkövetés, nincs reklám, nincs továbbadás harmadik félnek. A fiókot és a gondozói kört bármikor magatok törölhetitek. Részletek az Adatvédelmi tájékoztatóban.

Akik mögötte állnak

Julia Huber

Társkezdeményező, maga is gondoz egy nagyon súlyos ME/CFS-ben szenvedő embert

Felix Degeler

Társkezdeményező, önkéntesként fejleszti és üzemelteti az alkalmazást

Kérdések, együttműködések, sajtó

Kérdésed vagy ötleted van, vagy együttműködnél velünk? Hamarosan jelentkezünk.

E-mail írása

Így kezdj neki

Három lépés. Nincs előfizetés, nincs reklám.

Nézd meg itt nyugodtan, mit tud a weforme.
Hozz létre fiókot. Ingyen, örökre.
Használd magad, vagy hívj meg másokat. Ha szeretnéd, tedd ki a kezdőképernyőre, mint egy alkalmazást.

FOR

Fiók létrehozása most Bejelentkezés