FOR

Ensemble. Pour toi.

Garder une vue d'ensemble avec la ME/CFS, pour soi ou ensemble

weforme est une application calme et peu stimulante pour toutes les personnes qui vivent avec la ME/CFS ou qui accompagnent quelqu'un. Si tu es toi-même concerné, tu gardes un œil sur ton ressenti, tes crashs et ton pacing, à ton propre rythme. Si tu accompagnes quelqu'un, vous documentez ensemble au sein du cercle de soins. Tu décides si tu utilises l'application pour toi ou si tu y associes d'autres personnes.

Une initiative de Degeler Consulting, sans valeur scientifique ni médicale et qui n'est pas un dispositif médical : l'application documente et décrit, elle n'alerte pas et ne conseille pas. Pour l'étape suivante, nous cherchons des partenaires et une coopération scientifique.

Juste envie de jeter un œil ? Lance un essai sans engagement, sans inscription. Le cercle de soins de démonstration se supprime automatiquement au bout de 7 jours.

Essayer sans s'inscrire

Pourquoi weforme existe

Faire plus de place à l’essentiel, c’est notre objectif.

Vivre avec la ME/CFS ou accompagner une personne qui en est atteinte, c’est organiser le quotidien avec attention, jusque dans les détails. Une bonne organisation, des déroulements clairs et une vue d’ensemble partagée y jouent un rôle important.

C’est là qu’intervient weforme : un lieu calme et central où les informations se rejoignent, des routines quotidiennes à l’état personnel, jusqu’aux observations et aux changements.

Les informations se notent facilement, s’organisent clairement et se partagent au besoin avec les proches et les personnes aidantes. Ainsi, tout le monde est bien informé, la collaboration devient plus simple et le quotidien se prépare ensemble et à l’avance.

Pour plus de clarté, une bonne entente et plus de place pour ce qui compte vraiment.

Pourquoi gratuit ?

Aider les personnes atteintes de ME/CFS nous tient à cœur. weforme est un projet non commercial : pas d’abonnement, pas de publicité, pas de vente de données.

Pour toi, que tu sois concerné ou aidant

Si tu es toi-même concerné·e

État, crashs, notes et pacing à ton rythme. L’application est volontairement peu stimulante.

Si tu prends soin de quelqu’un

La documentation en un seul endroit, visible par tout le cercle de soins. Toutes les informations importantes sont réunies.

Ce que weforme sait faire

Utilise le cercle de soins juste pour toi, ou partage-le : une personne concernée, plusieurs aidants. Vous documentez ensemble, les nouveaux membres rejoignent le cercle via un lien d'invitation.

Degré de gravité, sensibilités aux stimuli, déclencheurs connus, routines, signes de communication convenus, plan d'urgence et contacts d'urgence, accessibles à tout moment via le symbole d'urgence en haut et affichés bien en évidence lors d'un crash.

À remplir une fois, à ajuster si besoin. L'essentiel pour les soins sur une page, à imprimer ou à remettre à de nouveaux aidants, sans accabler la personne concernée de questions.

Noter le début, la gravité et les déclencheurs supposés. Tant qu'un crash est en cours, l'application affiche votre plan d'urgence.

Des entrées avec vos propres catégories et la charge ressentie. Les termes de la catégorie concernée sont affichés ouvertement et vous pouvez en cocher plusieurs, chacun devient une entrée à part. Pour la nourriture, vous indiquez la quantité en grammes, pour la boisson en millilitres, les deux avec le total du jour. À cela s'ajoutent l'état et les symptômes avec votre propre liste de symptômes à cocher, extensible (avec un niveau si vous le souhaitez), et un champ libre, la qualité du sommeil et la qualité des phases de repos dans la journée.

Un tableau de pictogrammes tout calme pour celles et ceux à qui parler coûte trop d'énergie : présenter le tableau, toucher un symbole, c'est fait. Le choix est aussitôt noté dans le journal, avec l'heure et la catégorie. Les symboles qui apparaissent, vous les choisissez vous-mêmes pour chaque cercle de soins.

Le plan de ce qui doit être pris : avec la dose, la prise habituelle et une note sur la tolérance/réaction personnelle. Vous documentez la prise réelle dans le journal. Volontairement sans rappel.

Le rythme attention-pause avec l'historique, le marquage du lendemain et une analyse rétrospective de vos propres données.

De courtes transmissions et notes entre aidants, réunies à un endroit commun, pour que rien ne se perde dans le quotidien.

Répartir les tâches dans le cercle de soins et les cocher : qui prend quoi en charge, pour quand. Qui le souhaite peut recevoir une courte notification dès que quelque chose lui est attribué. Désactivé par défaut, et pour les tâches liées aux médicaments volontairement jamais. Ce qui revient, comme le jour de lessive, se répète au choix chaque jour, chaque semaine ou chaque mois, jamais pour les tâches liées aux médicaments.

Invite des personnes de ton entourage qui aident au quotidien, par exemple pour cuisiner, laver le linge, faire les courses ou les trajets. Elles ne voient que ces tâches et s’y inscrivent. Elles ne voient jamais les données de soins.

Un endroit simple pour les petits bons moments : un sourire, une bonne gorgée, deux minutes fenêtre ouverte. Garder ce qui fait du bien au quotidien.

Une vue du jour sous forme de tableau avec des colonnes séparées pour les toilettes, l'alimentation et les médicaments, à imprimer ou à enregistrer en PDF. L'état sous forme de courbe jour après jour, avec un tableau des symptômes et des notes, limitable à une période. Un rapport adapté à l'impression pour les rendez-vous médicaux avec le profil de soins, l'évolution de l'état, le registre des médicaments et un résumé du journal. Le tout aussi en CSV pour vos dossiers. La recherche et les filtres affichent des sujets précis : toutes les heures de boisson, le moment où un médicament a été donné, ou les jours où un symptôme était présent.

Une bibliothèque de notes brièvement résumées issues des guides ME/CFS, présentées de façon compréhensible.

Chacun choisit lui-même dans les réglages les fonctions qu'il utilise. Ce qui ne sert pas peut être masqué, pour que l'application reste claire et paisible.

weforme existe en dix langues (allemand, anglais, français, espagnol, roumain, hongrois, polonais, norvégien, suédois, danois). La langue se change en bas de chaque page.

Placez weforme sur votre écran d'accueil comme une application, sous iOS et Android. Elle démarre alors dans sa propre fenêtre, sans barre d'adresse. Un guide pas à pas se trouve dans l'app. Sur iPhone, c'est aussi la condition pour recevoir les notifications de tâches.

Si tu le souhaites, nous t'envoyons un court e-mail à chaque nouvelle version, avec ce qui s'est amélioré. Facultatif, désactivé par défaut, tu peux le désactiver à tout moment dans ton profil.

Ce que weforme ne fait volontairement pas

Ces limites sont voulues. Dès qu'une application rappelle, alerte ou recommande, elle devient un dispositif médical, avec des obligations réglementaires et un risque réel de préjudice en cas de défaillance.

Pas de rappels

L'application ne rappelle pas les médicaments. Une alarme manquée serait un vrai risque ; le plan reste entre les mains du médecin et des aidants.

Pas de prévisions ni de recommandations

L'analyse décrit seulement, de façon rétrospective, ce que vous avez saisi. Elle ne dit jamais « fais-en moins aujourd'hui » ni « risque élevé ».

Pas de transfert vers la recherche

Aucune donnée n’est collectée pour la recherche. Ce que vous saisissez vous appartient. S’il y a des demandes à l’avenir, vous décidez vous-mêmes de ce que vous fournissez. Vous pouvez exporter vos données vous-mêmes à tout moment.

Pas de données administratives, pas de constantes vitales

Pas de numéro de sécurité sociale, pas de date de naissance, pas d'adresse, pas de valeurs de montre connectée. Ce qui n'est pas enregistré ne peut pas être perdu.

Ce qui arrive ensuite

Ce sur quoi nous travaillons. Pas encore dans l’application ; l’ordre et le calendrier peuvent changer.

Plusieurs profils de soins

Si tu accompagnes plusieurs personnes, tu passes de l’un de leurs cercles de soins à l’autre sans te reconnecter.

L’analyse sur une page

Une journée sur une page, avec les crashs, plus une comparaison mensuelle des crashs et des phases de repos. Toujours purement descriptive, sans jugement.

Recherche seulement avec un partenaire et votre accord

Aujourd’hui, nous ne collectons aucune donnée pour la recherche. Si une coopération avec un partenaire scientifique voit le jour, vous décidez vous-mêmes si et ce que vous partagez librement.

Dis-nous avec le bouton de feedback dans l’application ce qui t’aide ou ce qui manque. C’est ainsi que naît la prochaine version.

Où trouver de l'aide en Autriche

weforme ne remplace ni un conseil ni un traitement. Ces structures peuvent aider :

Société autrichienne de ME/CFS

Information, conseil, mise en réseau.mecfs.at

Fondation WE&ME

Recherche, sensibilisation et prise en charge, pour les personnes concernées et les professionnels.weandmecfs.org

Services externes. weforme n'y est pas lié.

Vos données restent vos données

Tous les contenus de soins sont stockés de manière chiffrée sur un serveur dédié dans l'UE, uniquement pour cette application. Chacun ne voit que son propre cercle de soins. Pas de traçage, pas de publicité, pas de transmission à des tiers. Vous pouvez supprimer vous-même votre compte et votre cercle de soins à tout moment. Détails dans la politique de confidentialité.

Les personnes derrière

Julia Huber

Co-initiatrice, prend elle-même soin d’une personne atteinte de ME/CFS très sévère

Felix Degeler

Co-initiateur, développe et gère l’application bénévolement

Questions, coopérations, presse

Tu as une question, une idée ou envie de travailler avec nous ? Nous te répondons sous peu.

Écrire un e-mail

Pour commencer

Trois étapes. Pas d’abonnement, pas de publicité.

Regarde ici tranquillement ce que weforme sait faire.
Crée un compte. Gratuit, pour toujours.
Utilise-le toi-même ou invite d’autres personnes. Si tu veux, ajoute-le à ton écran d’accueil comme une application.

FOR

Créer un compte maintenant Se connecter