FOR

Juntos. Para ti.

Mantén la visión de conjunto con ME/CFS, para ti o en compañía

weforme es una app tranquila y con pocos estímulos para todas las personas que viven con ME/CFS o que acompañan a alguien. Si estás afectada o afectado, mantienes a la vista tu bienestar, las crisis y el pacing a tu propio ritmo. Si cuidas a alguien, lo documentáis juntos en el círculo de cuidados. Tú decides si usas la app para ti o si incorporas a otras personas.

Una iniciativa de Degeler Consulting, sin valor científico ni médico y sin ser un producto sanitario: la app documenta y describe, no advierte ni aconseja. Para el siguiente paso buscamos socios y cooperación científica.

¿Solo quieres echar un vistazo? Inicia una prueba sin compromiso, sin registrarte. El círculo de cuidados de prueba se borra solo tras 7 días.

Probar sin registrarse

Por qué existe weforme

Hacer más sitio a lo esencial, ese es nuestro objetivo.

Vivir con ME/CFS o acompañar a una persona que la tiene significa organizar el día a día con atención y hasta el detalle. Una buena organización, rutinas claras y una visión común tienen un papel importante.

Ahí entra weforme: un lugar tranquilo y central donde se reúne la información, desde las rutinas diarias y el estado personal hasta las observaciones y los cambios.

La información se anota con facilidad, se organiza con claridad y, si hace falta, se comparte con familiares y personas que cuidan. Así todos están bien informados, la colaboración es más fácil y el día a día se planifica juntos y con antelación.

Para más claridad, una buena convivencia y más sitio para lo que de verdad importa.

¿Por qué gratis?

Ayudar a las personas con ME/CFS es algo que nos importa de corazón. weforme es un proyecto sin fines comerciales: sin suscripción, sin publicidad, sin venta de datos.

Para ti, tanto si estás afectada o afectado como si cuidas

Si te afecta a ti

Estado, crisis, anotaciones y pacing a tu ritmo. La app está pensada para tener pocos estímulos.

Si cuidas a alguien

La documentación en un solo lugar, visible para todo el círculo de cuidados. Toda la información importante está junta.

Lo que weforme puede hacer

Usa el círculo de cuidados únicamente para ti, o compártelo: una persona atendida, varios cuidadores. Documentáis juntos y los nuevos miembros se suman con un enlace de invitación.

Grado de gravedad, sensibilidades a los estímulos, desencadenantes conocidos, rutinas, señales de comunicación acordadas, plan de emergencia y contactos de emergencia, accesibles en todo momento mediante el símbolo de emergencia de arriba y mostrados de forma destacada durante una crisis.

Se rellena una vez y se ajusta cuando haga falta. Lo más importante para los cuidados en una página, para imprimir o entregar a nuevos cuidadores, sin cargar a la persona afectada con preguntas.

Registra el inicio, la gravedad y los posibles desencadenantes. Mientras dura una crisis, la app muestra vuestro plan de emergencia.

Entradas con vuestras propias categorías y la carga percibida. Los términos de la categoría correspondiente están a la vista y se pueden marcar varios, de cada uno sale una entrada propia. En la comida anotáis la cantidad en gramos, en la bebida en mililitros, las dos con el total del día. Además el estado y los síntomas con vuestra propia lista de síntomas ampliable para marcar (con nivel si queréis) y un campo libre, la calidad del sueño y la calidad de las fases de descanso durante el día.

Un tablero tranquilo de pictogramas para quien hablar le resulta demasiado agotador: acercas el tablero, se toca un símbolo y listo. El toque queda registrado enseguida en el diario, con la hora y la categoría. Qué símbolos aparecen lo decidís vosotros en cada círculo de cuidados.

El plan de lo que se debe tomar: con dosis, toma habitual y una nota sobre la tolerancia o reacción personal. La toma real se documenta en el diario. Deliberadamente sin recordatorios.

El ritmo de atención y pausa con su historial, marca del día siguiente y un análisis retrospectivo de vuestros propios datos.

Traspasos breves y notas entre cuidadores en un lugar común, para que en el día a día no se pierda nada.

Repartir las tareas en el círculo de cuidados y marcarlas como hechas: quién se encarga de qué y hasta cuándo. Quien quiera puede recibir un aviso breve en cuanto se le asigne algo. Está desactivado por defecto y en las tareas relacionadas con medicamentos no lo hay nunca, a propósito. Lo que se repite, como el día de la colada, se repite si queréis a diario, cada semana o cada mes, en tareas de medicación nunca.

Invita a personas de tu entorno que ayudan en el día a día, por ejemplo con la cocina, la colada, la compra o los trayectos. Solo ven esas tareas y se apuntan. Nunca ven datos de cuidados.

Un lugar sencillo para los pequeños buenos momentos: una sonrisa, un buen sorbo, dos minutos con la ventana abierta. Anotar lo que sienta bien en el día a día.

Resumen del día en tabla con columnas propias para baño, comida y bebida y medicamentos, para imprimir o guardar en PDF. El estado como curva día a día, con una tabla de síntomas y notas, delimitable a un periodo. Un informe para imprimir para citas médicas con el perfil de cuidados, la evolución del estado, el registro de medicamentos y un resumen del diario. Todo también en CSV para vuestros documentos. Con la búsqueda y los filtros veis temas concretos: todas las horas de bebida, cuándo se dio un medicamento o qué días hubo un síntoma.

Una biblioteca con indicaciones resumidas de las guías de ME/CFS, presentadas de forma comprensible.

Cada persona elige en los ajustes qué funciones usa. Lo que no se necesita se puede ocultar, para que la app siga siendo clara y tranquila.

weforme está disponible en diez idiomas (alemán, inglés, francés, español, rumano, húngaro, polaco, noruego, sueco, danés). El idioma se cambia abajo en cada página.

Colocad weforme en la pantalla de inicio como una app, en iOS y Android. Se abre entonces en su propia ventana, sin barra de direcciones. En la app hay una guía paso a paso. En el iPhone es además el requisito para que lleguen los avisos de tareas.

Si quieres, te enviamos un correo breve cuando hay una versión nueva, con lo que ha mejorado. Es opcional, está desactivado por defecto y puedes desactivarlo cuando quieras en tu perfil.

Lo que weforme deliberadamente no hace

Estos límites son intencionados. En cuanto una app recuerda, advierte o recomienda, se convierte en un producto sanitario, con normativas y un riesgo real de daño si falla.

Sin recordatorios

La app no recuerda tomar los medicamentos. Una alarma no oída sería un riesgo real; el plan queda en manos del médico o la médica y de los cuidadores.

Sin predicciones ni recomendaciones

El análisis solo describe de forma retrospectiva lo que habéis registrado. Nunca dice “hoy haz menos” ni “riesgo alto”.

Sin subida de datos para investigación

No se recogen datos para la investigación. Lo que anotáis es vuestro. Si en el futuro hay solicitudes, decidís vosotros qué aportáis. Podéis exportar vuestros datos vosotros mismos en cualquier momento.

Sin datos oficiales ni constantes vitales

Ni número de la seguridad social, ni fecha de nacimiento, ni dirección, ni valores de smartwatch. Lo que no se guarda no se puede perder.

Lo que viene

En qué estamos trabajando. Todavía no está en la app; el orden y las fechas pueden cambiar.

Varios perfiles de cuidados

Si acompañas a varias personas, cambias entre sus círculos de cuidados sin volver a iniciar sesión.

Análisis en una página

Un día en una página, con las crisis, y una comparación mensual de crisis y fases de descanso. Sigue siendo solo descriptivo, sin valoraciones.

Investigación solo con un socio y vuestro consentimiento

Hoy no recogemos datos para la investigación. Si surge una cooperación con un socio científico, vosotros decidís si compartís algo de forma voluntaria y qué.

Cuéntanos con el botón de feedback de la app qué te ayuda o qué falta. Así nace la próxima versión.

Dónde encontrar ayuda en Austria

weforme no sustituye el asesoramiento ni el tratamiento. Estas entidades pueden ayudar:

Sociedad Austriaca de ME/CFS

Información, asesoramiento, red de contactos.mecfs.at

Fundación WE&ME

Investigación, divulgación y atención, para personas afectadas y profesionales.weandmecfs.org

Servicios externos. weforme no está vinculada a ellos.

Vuestros datos siguen siendo vuestros

Todos los contenidos de cuidados se guardan cifrados en un servidor propio en la UE, solo para esta app. Cada persona ve únicamente su propio círculo de cuidados. Sin rastreo, sin publicidad, sin cesión a terceros. Podéis borrar la cuenta y el círculo de cuidados vosotros mismos en cualquier momento. Más detalles en la política de privacidad.

Las personas detrás

Julia Huber

Coiniciadora, cuida ella misma de una persona con ME/CFS muy grave

Felix Degeler

Coiniciador, desarrolla y mantiene la app de forma voluntaria

Preguntas, cooperaciones, prensa

¿Tienes una pregunta, una idea o quieres colaborar con nosotros? Te respondemos en breve.

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Cómo empezar

Tres pasos. Sin suscripción, sin publicidad.

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Úsala tú o invita a otras personas. Si quieres, añádela a la pantalla de inicio como una app.

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