FOR

Sammen. For dig.

Bevar overblikket med ME/CFS, alene eller sammen

weforme er en rolig app med få sanseindtryk for alle, der lever med ME/CFS eller følger nogen, der gør. Er du selv ramt, holder du øje med din dagsform, dine crashes og din pacing i dit eget tempo. Passer du en anden, dokumenterer I det sammen i plejekredsen. Du bestemmer selv, om du bruger appen for dig selv eller inviterer andre med.

Et initiativ fra Degeler Consulting, uden videnskabelig eller medicinsk udsagnskraft og ikke et medicinsk udstyr: Appen dokumenterer og beskriver, den advarer ikke og giver ikke råd. Til næste skridt søger vi partnere og videnskabeligt samarbejde.

Vil du bare kigge? Start en uforpligtende prøvetur uden login. Demo-plejekredsen sletter sig selv automatisk efter 7 dage.

Prøv uden login

Hvorfor weforme findes

At skabe mere plads til det væsentlige, det er vores mål.

At leve med ME/CFS eller at følge et menneske med ME/CFS betyder at indrette hverdagen opmærksomt og ned i detaljen. Her spiller god organisering, klare forløb og et fælles overblik en vigtig rolle.

Netop her kommer weforme ind: et roligt, centralt sted, hvor oplysninger samles, fra daglige rutiner over den personlige dagsform til observationer og forandringer.

Oplysninger kan nemt noteres, organiseres overskueligt og efter behov deles med pårørende og plejere. Så er alle godt informeret, samarbejdet bliver lettere, og hverdagen kan formes sammen og med omtanke.

For mere klarhed, et godt samspil og mere plads til det, der virkelig tæller.

Hvorfor gratis?

At hjælpe mennesker med ME/CFS ligger os meget på sinde. weforme er et ikke-kommercielt projekt: intet abonnement, ingen reklamer, intet salg af data.

For dig, uanset om du er ramt eller passer en anden

Hvis du selv er ramt

Dagsform, crashes, notater og pacing i dit eget tempo. Appen er særligt rolig og har få sanseindtryk.

Hvis du passer en anden

Dokumentation ét sted, synlig for alle i plejekredsen. Alle vigtige oplysninger er samlet.

Hvad weforme kan

Brug plejekredsen kun for dig selv, eller del den: én berørt person, flere plejere. I dokumenterer sammen, og nye medlemmer kommer med via et invitationslink.

Sanseoverfølsomheder, kendte udløsere, rutiner, aftalte kommunikationstegn, nødplan og nødkontakter, altid tilgængelige via nødsymbolet øverst og vist tydeligt under et crash.

Udfyld den én gang, og tilpas den efter behov. Det vigtigste om plejen på én side, til at printe eller give videre til nye plejere, uden at den berørte person skal belastes med spørgsmål.

Notér start, sværhedsgrad og formodede udløsere. Så længe et crash står på, viser appen jeres nødplan.

Notater med jeres egne kategorier og oplevet belastning. Begreberne for den enkelte kategori står fremme og kan krydses af flere ad gangen, og hvert af dem bliver til sit eget notat. For mad skriver I mængden i gram, for drikke i milliliter, begge med dagssum. Dertil dagsform og symptomer med en egen, udvidelig symptomliste til afkrydsning (efter ønske med styrke) og et frit felt, søvnkvaliteten og kvaliteten af hvilepauserne i løbet af dagen.

En rolig tavle med billedsymboler til alle, der synes, det er for anstrengende at tale: hold tavlen frem, tryk, færdig. Trykket bliver straks noteret i dagbogen med klokkeslæt og kategori. Hvilke symboler der vises, indstiller I selv for hver plejekreds.

Planen for, hvad der skal tages: med dosis, sædvanlig indtagelse og en note om personlig tolerance/reaktion. Den faktiske indtagelse dokumenterer I i dagbogen. Bevidst uden påmindelser.

Rytmen mellem opmærksomhed og pause med historik, markering af dagen efter og en tilbageskuende gennemgang af jeres egne data.

Korte overleveringer og noter mellem plejere på ét fælles sted, så intet går tabt i hverdagen.

Fordel opgaver i plejekredsen, og sæt flueben: hvem tager hvad, og hvornår. Tilbagevendende ting som vaskedagen gentages efter ønske dagligt, ugentligt eller månedligt, men bevidst aldrig ved opgaver, der har med medicin at gøre. Har man lyst, kan man få en kort notifikation, så snart man har fået tildelt noget. Slået fra som standard, og bevidst aldrig ved opgaver, der har med medicin at gøre.

Inviter folk omkring dig, som hjælper i hverdagen, fx med madlavning, tøjvask, indkøb eller kørsel. De ser kun disse opgaver og skriver sig på. Plejedata ser de aldrig.

Et enkelt sted til små gode øjeblikke: et smil, en god slurk, to minutter med åbent vindue. Hold fast i det, der gør godt i hverdagen.

Dagsoversigt som tabel med egne kolonner for toilet, mad & drikke og medicin, til at printe eller som PDF. Dagsformen som kurve dag for dag, med en tabel over symptomer og noter, som kan afgrænses til en periode. En printvenlig rapport til lægebesøg med plejeprofil, dagsform over tid, medicinlog og et resumé af dagbogen. Det hele også som CSV til jeres papirer. Med søgning og filtre ser I målrettet enkelte emner: alle tidspunkter for drikke, hvornår et bestemt lægemiddel blev givet, eller hvilke dage et symptom var der.

Et bibliotek med kort sammenfattede oplysninger fra ME/CFS-vejledningerne, formidlet forståeligt.

Hver person vælger selv i indstillingerne, hvilke funktioner hun eller han bruger. Det, der ikke bruges, kan skjules, så appen forbliver overskuelig og rolig.

weforme findes på ti sprog (tysk, engelsk, fransk, spansk, rumænsk, ungarsk, polsk, norsk, svensk, dansk). Sproget kan skiftes nederst på hver side.

Læg weforme på jeres startskærm som en app, på iOS og Android. Den starter så i sit eget vindue uden adresselinje. En vejledning med billeder ligger i appen. På iPhone er det samtidig forudsætningen for, at notifikationer om opgaver kommer frem.

Hvis du vil, sender vi dig en kort e-mail ved en ny version om det, der er blevet bedre. Frivilligt, slået fra som standard, og kan til enhver tid slås fra igen i profilen.

Hvad weforme bevidst ikke kan

Disse grænser er med vilje. Så snart en app minder om noget, advarer eller anbefaler, bliver den til medicinsk udstyr, med regler og en reel risiko for skade, hvis den svigter.

Ingen påmindelser

Appen minder ikke om medicin. En overset alarm ville være en reel risiko; planen bliver hos lægen og plejerne.

Ingen forudsigelser eller anbefalinger

Gennemgangen beskriver kun bagudrettet, hvad I har noteret. Den siger aldrig »gør mindre i dag« eller »høj risiko«.

Ingen upload til forskning

Der indsamles ingen data til forskning. Det, I noterer, tilhører jer. Kommer der fremover forespørgsler, bestemmer I selv, hvad I stiller til rådighed. I kan til enhver tid selv eksportere jeres data.

Ingen myndighedsdata, ingen vitale værdier

Intet personnummer, ingen fødselsdato, ingen adresse, ingen smartwatch-værdier. Det, der ikke er gemt, kan ikke gå tabt.

Hvad der kommer næste gang

Det arbejder vi på. Endnu ikke i appen, rækkefølge og tidspunkt kan ændre sig.

Flere plejeprofiler

Den, der følger flere mennesker, skifter mellem deres plejekredse uden at logge ind igen.

Gennemgang på ét ark

Én dag på én side, med crashes, og dertil en månedssammenligning for crashes og hvilepauser. Fortsat rent beskrivende, uden vurdering.

Forskning kun med partner og jeres samtykke

I dag indsamler vi ingen data til forskning. Bliver der et samarbejde med en videnskabelig partner, bestemmer I selv, om og hvad I frivilligt stiller til rådighed.

Fortæl os via feedback-knappen i appen, hvad der hjælper dig, eller hvad du mangler. Ud fra det bliver den næste version til.

Steder at henvende sig i Østrig

weforme erstatter hverken rådgivning eller behandling. Disse steder kan hjælpe videre:

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Information, rådgivning, netværk.mecfs.at

WE&ME Stiftung

Forskning, oplysning og behandling, for ramte og fagfolk.weandmecfs.org

Eksterne tilbud. weforme er ikke forbundet med dem.

Jeres data forbliver jeres

Alt plejeindhold ligger krypteret på en egen server i EU, kun til denne app. Hver person ser udelukkende sin egen plejekreds. Ingen sporing, ingen reklamer, ingen videregivelse til tredjepart. I kan til enhver tid selv slette konto og plejekreds. Detaljer i privatlivspolitikken.

Menneskene bag

Julia Huber

Medinitiativtager, passer selv et menneske med meget svær ME/CFS

Felix Degeler

Medinitiativtager, bygger og passer appen frivilligt

Spørgsmål, samarbejder, presse

Har du et spørgsmål, en idé, eller vil du samarbejde med os? Vi vender tilbage inden længe.

Skriv en e-mail

Sådan kommer du i gang

Tre trin. Intet abonnement, ingen reklamer.

Se i ro og mag her, hvad weforme kan.
Opret en konto. Gratis, for altid.
Brug den selv, eller inviter andre. Efter ønske kan den lægges på startskærmen som en app.

FOR

Opret konto nu Log ind