· Felix Degeler
ME/CFS-Stammtisch Wien: Wie hilft Pflegedokumentation Medizin und Forschung?
Zweiter Stammtisch am 17. September: weforme zum ersten Mal offiziell dabei
Am 17. September 2026 haben wir weforme beim zweiten ME/CFS-Stammtisch in Wien zum ersten Mal öffentlich vorgestellt, vor Ärzt:innen, Forschenden, Pflege und Sozialanthropologie. weforme ist eine kostenlose, reizarme App, in der Menschen mit ME/CFS und ihre Pflegenden den Alltag gemeinsam dokumentieren, eine Initiative von Felix Degeler (Degeler Consulting) und Julia Huber. Wir suchen fachliche Partner und wollen wissen, welche Fragen diese Dokumentation beantworten soll.
Begriff: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere chronische Erkrankung, deren Kennzeichen die Post-Exertional Malaise (PEM) ist: eine Verschlechterung des Zustands nach körperlicher oder geistiger Belastung.
Das Wichtigste in Kürze
- weforme wurde am 17. September 2026 beim zweiten ME/CFS-Stammtisch in Wien zum ersten Mal öffentlich vorgestellt.
- Jede Disziplin fragt anders: Die Forschung, was sich messen lässt, die Pflege, wie der nächste Tag ohne Crash gelingt, Ärzt:innen, was sie in zehn Minuten Termin erfahren.
- weforme gibt keine Erinnerungen, Prognosen oder Empfehlungen und ist kein Medizinprodukt. Die Daten gehören denen, die sie eintragen.
- weforme sucht Partner:innen aus Medizin, Pflege, Forschung und Betroffenen-Organisationen.
Am 17. September waren wir beim zweiten ME/CFS-Stammtisch in Wien dabei, einem Abend für Ärzt:innen und Forschende. Für uns war der Abend mehr als ein Termin: Es war der erste offizielle Auftritt von weforme.
Warum gehören Forschung, Pflege und Medizin bei ME/CFS an einen Tisch?
Was den Abend ausgemacht hat, war die Mischung. Selten sitzen so unterschiedliche Blickwinkel auf ME/CFS zusammen und hören einander wirklich zu: Forschung, Pflege, Ärzt:innen, Sozialanthropologie.
Jede dieser Gruppen stellt eine andere Frage an den Alltag mit ME/CFS. Die Forschung fragt, was sich messen lässt. Die Pflege fragt, wie der nächste Tag ohne Crash gelingt. Ärzt:innen fragen, was sie in zehn Minuten Termin überhaupt erfahren. Und die Sozialanthropologie fragt, was die Krankheit mit einem Leben macht, das weitergehen soll.
Was ist weforme, und was haben wir vorgestellt?
weforme ist eine ruhige, reizarme App für Menschen mit ME/CFS und für alle, die sie begleiten. Betroffene behalten Befinden, Crashs und Pacing im eigenen Tempo im Blick. Pflegende dokumentieren gemeinsam im Pflegekreis, statt Zettel weiterzureichen. Dazu gehören ein Pflegeprofil mit Notfallplan, das sich ausdrucken und an neue Pflegende weitergeben lässt, eine Verständigungstafel für Tage, an denen Sprechen zu viel ist, und eine rein rückblickende Auswertung für den nächsten Arzttermin.
Genauso wichtig war uns, zu sagen, was weforme bewusst nicht tut: keine Erinnerungen, keine Prognosen, keine Empfehlungen. weforme ist kein Medizinprodukt, und die Daten bleiben bei denen, die sie eintragen.
Warum haben wir weforme gestartet?
In meiner Arbeit sehe ich seit Jahren dasselbe Muster: Wissen liegt verstreut in Notizen, Chats und Köpfen, und verloren geht es immer an derselben Stelle, bei der Übergabe. Unternehmen stecken viel Geld in dieses Problem. Als Julia erzählt hat, wie ihr Alltag organisiert ist, war mir sofort klar, dass es genau dasselbe ist, nur dass hier niemand dafür bezahlt und die Folgen schwerer wiegen. Wenn sich mit dem, was ich ohnehin kann, so viel Last abnehmen lässt, mache ich das gern.
Welche Partner:innen sucht weforme?
Wir suchen Partner:innen, die uns fachlich begleiten: aus Medizin, Pflege, Forschung und Betroffenen-Organisationen. Und wir möchten von euch wissen, welche Fragen die Dokumentation aus dem Alltag beantworten sollte. Welche Muster wären für ein Arztgespräch, für ein Pflegegeld-Gutachten oder für eine Übergabe zwischen Pflegenden wirklich hilfreich?
Wichtig dabei: weforme sammelt keine Daten für die Forschung. Was in der App steht, gehört den Menschen, die es eintragen. Sie können es exportieren und selbst weitergeben, wenn sie das möchten. Wenn ihr Ideen habt, welche Auswertungen dafür sinnvoll wären, schreibt uns.
Danke an alle, die an diesem Abend da waren, und an alle, die ihn möglich gemacht haben.
Häufige Fragen
Was ist weforme?
weforme ist eine kostenlose, ruhige und reizarme App für Menschen mit ME/CFS und für alle, die sie begleiten. Betroffene behalten Befinden, Crashs und Pacing im Blick, Pflegende dokumentieren gemeinsam im Pflegekreis. Dazu gehören ein Pflegeprofil mit Notfallplan, eine Verständigungstafel und eine rückblickende Auswertung für Arzttermine.
Ist weforme ein Medizinprodukt?
Nein. weforme dokumentiert und beschreibt, es erinnert nicht, warnt nicht und gibt keine Empfehlungen. Genau diese Grenzen halten die App außerhalb der Regeln für Medizinprodukte.
Sammelt weforme Daten für die Forschung?
Nein. Was in der App steht, gehört den Menschen, die es eintragen. Sie können ihre Daten exportieren und selbst weitergeben, wenn sie das möchten.
Wie kann man mit weforme zusammenarbeiten?
Wir suchen Partner:innen aus Medizin, Pflege, Forschung und Betroffenen-Organisationen, die uns fachlich begleiten. Schreibt uns an weforme@degeler.consulting oder schaut auf die Seite Kooperation.
weforme ist eine Initiative ohne wissenschaftliche oder medizinische Aussagekraft und kein Medizinprodukt. Fragen zu Diagnose und Behandlung gehören zu Ärzt:innen, die mit ME/CFS vertraut sind.
Geschrieben vonFelix DegelerCo-Initiator von weforme, Gründer von Degeler Consulting in Wien
Fragen, Ideen oder Lust auf Zusammenarbeit? weforme@degeler.consulting oder auf der Seite Kooperation.