13. Oktober 2026 · Julia Huber

ME/CFS-Fachkongress 2026 in Wien: Was bleibt für Betroffene und Pflegende?

Zwischen Hoffnung, Trauer und dem Wunsch nach Veränderung: unsere Eindrücke vom 1. ME/CFS-Fachkongress

Am 13. Oktober 2026 fand im Schloss Schönbrunn in Wien der 1. CS Fachkongress ME/CFS der Caritas Socialis statt. Julia Huber, Co-Initiatorin der Pflege-App weforme, pflegt selbst eine schwerstbetroffene Person in ihrem Umfeld. Sie war dort und erzählt, was bleibt: Es bewegt sich etwas, etwa mit CS Nordlicht in Wien, aber von einer guten Versorgung schwerstbetroffener Menschen ist Österreich noch weit entfernt.

Begriff: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere chronische Erkrankung, deren Kennzeichen die Post-Exertional Malaise (PEM) ist: eine Verschlechterung des Zustands nach körperlicher oder geistiger Belastung.

Mit frisch gedruckten Flyern für unsere App weforme und zufälligerweise gleichfarbigen Blazern trafen wir uns am Morgen des ersten ME/CFS-Fachkongresses. Ein kurzer Moment zum Schmunzeln, bevor ein Tag begann, dem wir mit gemischten Gefühlen entgegensahen.

Wir wollten unsere App vorstellen, uns mit anderen Menschen aus der Community vernetzen und neue Einblicke gewinnen. Gleichzeitig war da auch Anspannung. Denn wenn man selbst eine schwerstbetroffene Person im eigenen Umfeld pflegt, sind die Themen eines solchen Kongresses nicht einfach nur interessant. Sie betreffen das eigene Leben, den Alltag und die Sorgen, die einen ständig begleiten.

Der Tag war geprägt von vielen Informationen, wertvollen Gesprächen und Begegnungen. Aber auch von Trauer darüber, wie schwer die Situation für viele Betroffene und ihre Familien nach wie vor ist.

Wie weit ist Österreich von einer guten ME/CFS-Versorgung entfernt?

Besonders berührt hat mich der Einblick in die norwegische Pflegeeinrichtung Røysumtunet, in der auch schwerstbetroffene Menschen mit ME/CFS versorgt werden.

Zu sehen, dass es Orte gibt, an denen die besonderen Bedürfnisse dieser Menschen verstanden und in der Pflege berücksichtigt werden, war bewegend. Gleichzeitig hat es mich traurig gemacht. Denn wie weit sind wir in Österreich noch davon entfernt?

Natürlich wäre es schön, eine vergleichbare Einrichtung auch bei uns zu haben. Aber angesichts der enormen Kosten erscheint das unter den derzeitigen Bedingungen kaum realistisch.

Dass Österreich bei der angemessenen Versorgung von Menschen mit ME/CFS noch einen weiten Weg vor sich hat, ist leider nichts Neues. Trotzdem war es ermutigend, beim Kongress zumindest erste Schritte in die richtige Richtung zu sehen.

Ein Beispiel dafür ist die Versorgung schwerstbetroffener Menschen zu Hause durch CS Nordlicht. Dieses Angebot macht Hoffnung, ist allerdings bislang auf Wien beschränkt.

Auf die Frage, ob eine solche Versorgung auch in den anderen Bundesländern aufgebaut werden könnte, gab es keine konkrete Perspektive. Noch ist unklar, wer diese Aufgabe übernehmen könnte.

Das ist ernüchternd. Denn der Bedarf ist da, unabhängig davon, wo ein Mensch lebt. Und für Familien, die ohnehin an ihre Grenzen kommen, bedeutet fehlende Unterstützung oft eine zusätzliche, kaum zu bewältigende Belastung.

Warum verlangt die Pflege bei schwerer ME/CFS mehr, als man von außen sieht?

Die Pflege von Menschen mit schwerer ME/CFS gehört wohl zu den herausforderndsten Formen der Versorgung.

Sie muss oft unter Bedingungen stattfinden, die für Außenstehende kaum vorstellbar sind. Möglichst wenig Licht, kaum Geräusche, manchmal völlige Dunkelheit. Selbst notwendige Handgriffe oder kurze Gespräche können zu viel sein. Hinzu kommen mögliche Lebensmittelunverträglichkeiten, die auch die tägliche Ernährung kompliziert machen können.

Aus eigener Erfahrung in der Pflege einer schwerstbetroffenen Person in meinem Umfeld weiß ich, wie schwierig es sein kann, all diese Anforderungen unter einen Hut zu bringen.

Man möchte möglichst alles richtig machen, auf jedes Bedürfnis eingehen und gleichzeitig vermeiden, durch die eigene Hilfe zusätzliche Belastung auszulösen.

Dazu kommen die ganz normalen organisatorischen Herausforderungen der Pflege. Beobachtungen müssen festgehalten, Informationen weitergegeben und Veränderungen erkannt werden. Und das alles in einem Alltag, in dem oft ohnehin kaum Kraft und Zeit übrig bleiben.

Was Angehörigen und Pflegenden fehlt, ist nicht nur medizinisches Wissen, sondern vor allem konkrete Unterstützung, Entlastung und ein Versorgungssystem, das die Besonderheiten dieser Erkrankung versteht.

Wie verliert man den Menschen hinter der Erkrankung nicht?

Ein Satz vom Kongress ist mir besonders in Erinnerung geblieben:

„Jeder kranke Mensch hat immer noch eine gesunde Seite, und auch die möchte gesehen werden.“

Dieser Gedanke hat mich sehr berührt.

Denn wenn eine Erkrankung so viel Raum einnimmt, dreht sich irgendwann beinahe alles um Symptome, Belastungsgrenzen, Pflege und die Frage, was heute möglich ist und was nicht.

Dabei ist der erkrankte Mensch so viel mehr als seine Krankheit.

Da sind immer noch Wünsche, Gedanken, Interessen, Gefühle und eine Persönlichkeit, die gesehen werden möchte. Auch wenn die Kraft fehlt, all das auszudrücken.

Gerade im Pflegealltag ist es nicht immer leicht, dafür ausreichend Raum zu lassen. Nicht, weil man es vergisst oder weil es einem nicht wichtig wäre, sondern weil die Erkrankung so vieles bestimmt.

Und vielleicht hat mich dieser Satz gerade deshalb so getroffen.

Warum haben wir weforme entwickelt?

Auch unsere App weforme ist aus den Herausforderungen des eigenen Pflegealltags entstanden.

Wir haben selbst erlebt, wie schwierig es sein kann, Befinden, Crashs, Symptome und Pflegeinformationen zuverlässig festzuhalten.

Es gab Lücken in den Aufzeichnungen, unzählige Mitschriften und Notizen, die sich angesammelt haben. Oft fehlte schlicht die Zeit, alles zu sortieren und den Überblick zu behalten.

Das kann zusätzlich überfordern, gerade wenn man ohnehin versucht, die Versorgung so gut wie möglich zu gestalten.

Mit weforme möchten wir genau hier ansetzen. Die App hilft uns, wichtige Informationen übersichtlich zu dokumentieren und den Überblick über das Befinden und die Pflege zu bewahren.

So müssen Informationen nicht ständig neu zusammengesucht oder wiederholt erfragt werden.

Aber dahinter steckt für uns noch ein anderer, sehr persönlicher Gedanke.

Wenn einem schwer erkrankten Menschen nur wenige Worte am Tag zur Verfügung stehen, sollten diese nicht ausschließlich für die Organisation der Pflege verbraucht werden müssen.

Es sollte auch Raum bleiben für persönliche Gedanken, Wünsche, Nähe und Gespräche, die nichts mit der Erkrankung zu tun haben.

Wir können mit einer App die Erkrankung nicht leichter machen oder die fehlende Versorgung ersetzen. Aber vielleicht können wir einen kleinen Teil der zusätzlichen Belastung reduzieren.

Und das ist uns wichtig.

Warum wächst die ME/CFS-Community, und wer fehlte beim Kongress?

Was mich beim Kongress überrascht hat, waren die Beiträge der Journalist:innen und ihre persönliche Anteilnahme am Thema. Es war spürbar, dass hier Menschen nicht nur über eine Erkrankung berichten, sondern sich auch mit den Schicksalen dahinter auseinandersetzen.

Diese Aufmerksamkeit ist wichtig. Denn ME/CFS ist noch immer eine Erkrankung, die viel zu oft missverstanden, unterschätzt oder nicht ausreichend ernst genommen wird.

Was mir beim Kongress gefehlt hat, waren Vertreter:innen aus der Politik.

Gerade dort müsste man zuhören, verstehen und Verantwortung übernehmen. Denn ohne politische Entscheidungen und entsprechende Ressourcen werden sich die großen Versorgungslücken kaum schließen lassen.

In Erinnerung geblieben ist mir aber auch eine Einladung von Martin Komenda-Lett, die sich besonders an Ärzt:innen, Pflegekräfte und andere Menschen im Gesundheitswesen richtete. Sinngemäß sagte er:

„Wer Pionierarbeit leisten will, hat jetzt die Chance dazu!“

Dieser Gedanke ist mir geblieben. Einerseits macht er deutlich, wie wenig Strukturen für eine angemessene ME/CFS-Versorgung bisher vorhanden sind. Dass wir überhaupt noch von Pionierarbeit sprechen müssen, ist eigentlich traurig.

Andererseits steckt darin auch eine Aufforderung, nicht länger zu warten. Es braucht Menschen, die bereit sind, sich mit dieser komplexen Erkrankung auseinanderzusetzen, neue Wege zu gehen und Versorgungsangebote aufzubauen.

Denn die Betroffenen und ihre Angehörigen können diese Lücken nicht ohne Unterstützung schließen. Sie brauchen Fachkräfte, die Verantwortung übernehmen, und Rahmenbedingungen, die ihnen das auch ermöglichen.

Die ME/CFS-Community wächst. Doch das ist keine erfreuliche Entwicklung. Hinter jedem neuen Mitglied steht möglicherweise ein weiterer Mensch, dessen Leben durch diese Erkrankung massiv eingeschränkt wurde, und oft eine ganze Familie, deren Alltag sich verändert hat.

Gleichzeitig ist es wichtig zu sehen, dass Menschen zusammenkommen, Erfahrungen teilen, sich gegenseitig unterstützen und versuchen, etwas zu verändern.

Auch wir konnten viele interessante Gespräche führen, neue Kontakte knüpfen und unsere App vorstellen. Damit haben wir die Ziele erreicht, mit denen wir zum Kongress gekommen sind.

Doch was bleibt, geht weit über diese Ziele hinaus.

Was rate ich Angehörigen, die gerade von ME/CFS erfahren?

Wenn jemand gerade erfährt, dass ein nahestehender Mensch ME/CFS hat, oder selbst den Verdacht auf diese Erkrankung hat, kann das zunächst unglaublich überfordernd sein.

Es gibt so viele Informationen, so viele offene Fragen und oft viel zu wenige Anlaufstellen.

Aus meiner Erfahrung würde ich vor allem raten, die Erkrankung und die Belastungsgrenzen der betroffenen Person ernst zu nehmen.

Je nach Schweregrad kann es notwendig sein, Reize deutlich zu reduzieren, viel zu ruhen und körperliche sowie geistige Überlastung konsequent zu vermeiden. Besonders wichtig ist es, eine Zustandsverschlechterung nach Belastung, die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), zu verstehen und möglichst zu verhindern.

Angehörige können unterstützen, indem sie Aufgaben übernehmen, Informationen recherchieren und versuchen, die erkrankte Person so weit wie möglich zu entlasten.

Auch Selbsthilfegruppen können wertvolle Anlaufstellen sein, um Erfahrungen auszutauschen und Ärzt:innen zu finden, die mit ME/CFS vertraut sind. Begleiterkrankungen und mögliche Behandlungsansätze, etwa bei Mastzellproblemen, sollten mit entsprechend erfahrenen Ärzt:innen abgeklärt werden.

Vor allem aber würde ich sagen: Hört den Betroffenen zu. Glaubt ihnen. Und versucht nicht, sie zu Dingen zu ermutigen, die ihre Belastungsgrenzen überschreiten.

Man muss nicht sofort auf alles eine Antwort haben. Aber man kann versuchen, da zu sein, zuzuhören und die Last ein wenig mitzutragen.

Kurz zusammengefasst, was Angehörigen am Anfang hilft:

• Die Erkrankung und die Belastungsgrenzen der betroffenen Person ernst nehmen.
• Reize reduzieren, Ruhe ermöglichen, körperliche und geistige Überlastung vermeiden.
• PEM verstehen, die Verschlechterung nach Belastung, und sie möglichst verhindern.
• Aufgaben übernehmen und recherchieren, um die erkrankte Person zu entlasten.
• Selbsthilfegruppen und Ärzt:innen suchen, die mit ME/CFS vertraut sind.
• Zuhören, glauben und nicht zu mehr ermutigen, als die Kraft hergibt.

Was bleibt vom 1. ME/CFS-Fachkongress?

Ich bin mit vielen unterschiedlichen Gefühlen nach Hause gegangen.

Mit Dankbarkeit für die Gespräche und Begegnungen. Mit Hoffnung, weil es Menschen gibt, die sich mit großem Engagement für eine bessere Versorgung einsetzen.

Aber auch mit Trauer und einer gewissen Hilflosigkeit angesichts dessen, wie viel Leid diese Erkrankung verursacht und wie wenig Unterstützung viele Betroffene und Angehörige nach wie vor bekommen.

Es ist schwer, von den Möglichkeiten einer guten Versorgung zu hören und gleichzeitig zu wissen, wie weit wir davon in Österreich noch entfernt sind.

Der Kongress hat gezeigt, dass sich etwas bewegt. Aber auch, dass die ersten Schritte noch lange nicht ausreichen.

Was mir bleibt, ist der Wunsch, dass aus dem Wissen, den Gesprächen und dem Engagement irgendwann konkrete Veränderungen werden. Nicht nur für einzelne Betroffene oder bestimmte Regionen, sondern für alle Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen.

Und bis dahin versuchen wir, im Rahmen unserer Möglichkeiten einen Beitrag zu leisten.

Mit weforme möchten wir den Pflegealltag ein Stück übersichtlicher machen und damit vielleicht etwas von dem Raum zurückgeben, den diese Erkrankung den Menschen und ihren Familien nimmt.

Denn bei all den Symptomen, Aufzeichnungen und Herausforderungen darf eines nicht verloren gehen: der Mensch dahinter.

Dieser Beitrag ist ein persönlicher Erfahrungsbericht und ersetzt keine ärztliche Beratung. weforme ist kein Medizinprodukt. Behandlung und Begleiterkrankungen gehören in die Hände von Ärzt:innen, die mit ME/CFS vertraut sind.

Geschrieben vonJulia HuberCo-Initiatorin von weforme, pflegt selbst einen Menschen mit schwerstem ME/CFS

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